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Dinette & Paillettes

Dinette & Paillettes

Maman pétille

RGO… SOS d’une maman en détresse

 

 

Le RGO, ces trois petites lettres qui semblent si innocentes prisent de façon individuelle et qui se transforment en véritable fléau lorsqu'on les accole…

 

Tu te demandes peut-être ce que c’est (et c’est tout à ton avantage de ne pas connaître… cela signifie que tu as été épargné).

 

 

Alors le RGO, « qu’est-ce donc cette diablerie » ?

 

Le Reflux Gastro-Oesophagien (RGO pour les intimes) est une remontée involontaire du contenu gastrique, imprégné d’acide, dans l’oesophage provoquant ainsi des brûlures. Ces remontées sont causées par une défaillance (ou une immaturité) du système anti-reflux. 

 

Le reflux peut s’accompagner de régurgitations ou pas et peut causer une oesophagite (lésions de la muqueuse de l’œsophage) ou favoriser l’apparition de certains troubles pulmonaires et ORL (otites, laryngites chroniques, asthme, …).

 

Avec Cracotte, nous avions déjà effleuré ce MAL.

 

Ces rots se transformaient en véritable vomissement avec en prime une odeur nauséabonde, âcre et acide et sa digestion était réellement douloureuse. 

 

Le pédiatre nous avait prescrit un pansement gastrique qui nous fut d’une aide indéniable pour atténuer le reflux.

 

 

Cependant, nous étions à mille lieux d’imaginer ce que l’avenir nous réservait.

 

 

A la naissance de notre Paupiette, nous espérions secrètement que notre copain RGO ne s’invite pas de nouveau… Et puis « de toute façon maintenant, nous serions armés », clamions-nous bien (trop) sûrs de nous.

 

Mais, très tôt…

 

Des pleurs, beaucoup, tout le temps,

 

Un rythme alimentaire bien difficile à trouver, 

 

Des difficultés respiratoires aussi, 

 

Des raideurs,

 

L’absence de sieste,

 

Et ce machouillage…

 

Tout cela aurait pu (dû) nous encourager à insister auprès du personnel médicale dès ses premiers jours de vie. 

 

Et d’ailleurs en écrivant ces mots (maux), je me demande encore comment nous avons pu passer à côté.

 

« Non, elle ne régurgite pas… les coliques du nourrisson, ça vous parle ? »

« Du fait de votre césarienne, elle a beaucoup de sécrétions qui la dérangent, l’essorage naturel des poumons n’a pas été fait… » 

« Ne vous stressez pas… ». 

 

Voilà ce que l’on nous répétait à longueur de journée, finissant par nous convaincre. Après tout, ils savent, EUX.

 

Et c’était ces mêmes arguments que nous bafouillions, de plus en plus timidement, à nos proches lorsqu’ils osaient dévoiler une once d’inquiétude.

 

Comme une façon de nous auto-persuader, de nous empêcher de voir, de comprendre, que le MAL était revenu. A pas de loup. Le fourbe.

 

C’était bien là le problème. Notre Paupiette ne recrachait rien et son poids de naissance était plus qu’honorable, donc loin d’éveiller les soupçons.

 

Le MAL était silencieux cette fois mais pourtant bien présent. 

 

Et il aura fallu attendre ce jeudi du mois de janvier…

 

Notre Paupiette avait 20 jours. 20 petits jours.

 

Elle était étonnamment calme. Ses pleurs avaient disparu. Elle s’alimentait peu et semblait « usée ». Comme nous.

 

J’avais peur de m’alarmer trop rapidement (encore) (vous vous souvenez, je suis une maman stressée, toussa, toussa).

 

Mais en même temps, je le sentais bien (ou mal). 

 

Quelque chose clochait.

 

Et d’un coup, ce moment que je n’oublierai jamais, son souffle coupé. 

 

Elle s’est arrêtée de respirer. 

Je me suis arrêtée de réfléchir. 

 

Un court instant. 

Presque une éternité.

 

Une claque.

 

Puis, tout s’est enchaîné.

 

 

Nous voilà propulsés aux urgences du centre hospitalier, alors que nous étions en pleine épidémie de grippe et de gastro-entérite, isolés (« ah, elle n’a que 20 jours ?! »).

 

Là, je me préparais (encore) à faire face à l’incrédulité d’un personnel débordé. Mais pas cette fois. Heureusement.

 

Nous avons rapidement été écoutés (enfin), accompagnés par des spécialistes. Et après une série d’examens, et trois jours d’hospitalisation, le diagnostic du gastro-pédiatre fut sans appel.

 

Un important œdème au larynx lié à un RGO interne SEVERE.

 

Nous l’apprendrons alors, le RGO crée des apnées physiologiques, des pauses respiratoires très courtes sans conséquence, bien qu’impressionnantes.

 

Ce fameux jour du mois de janvier.

 

Ce fameux jour, qui a tout changé.

 

Ce jour, où on l’a enfin nommé.

 

Ce quelque chose devenait vrai.

 

Triste retour à la réalité.

 

Depuis, malgré les pansements gastriques, les séances d’ostéopathie, l’anticipation de la diversification alimentaire, tout n’est pas toujours simple. 

 

Disons, que l’on réapprend à composer avec ce cinquième membre de la famille quelque peu envahissant et à l’origine d’un sacré foutoir.

 

Alors oui, en soit, ce n’est pas un problème de santé majeur. Il y a bien plus grave, et la situation ne pourra que s’améliorer avec le temps.

 

J’en suis consciente.

 

Mais aujourd’hui, là, maintenant, tout de suite, c’est pesant.

 

Pesant d’avoir à appréhender chaque repas.

 

Pesant de voir son enfant se tordre de douleur.

 

Pesant, de se sentir si impuissant, incapable de soulager ses douleurs.

 

Pesant, d’être aux aguets du moindre signe d’oesophagite (régurgitations avec traces de sang, perte de poids, …).

 

Pesant de trembler à chaque étouffement.

 

Pesant de devoir médicaliser si tôt son enfant.

 

Allez, un jour, elle et moi, on n’y pensera plus, c’est sûr… Et d’ici là, on fait comme on peut… Oui, c’est ça, on a qu’à faire comme ça !

 
RGO… SOS d’une maman en détresse

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Aude 08/04/2019 15:42

Bonjour, je vis la même chose et j'ai eu les larmes aux yeux en lisant votre article. C'est fou comme toutes les mamans de bébé RGO traversent le même enfer. Je pleure tous les jours en berçant mon bébé qui hurle de douleur. Je ne peux jamais le poser, j'ai tellement mal au dos, à la tête, aux jambes partout. J'ai du mal à croire que tout ça s'arrêtera un jour. Je ne sais même pas si une crèche ou une nounou l'acceptera et je me dis que je ne pourrais jamais reprendre mon travail. Je suis à bout, désespérée, perdue. Courage à toutes !

Maman Pétille 13/04/2019 09:03

Bonjour Aude, vos mots me touchent tellement.
Cette période est si difficile... cette période où se mêle fatigue, impuissance, colère, incompréhension et tristesse... mais j'insiste sur le mot PERIODE, même si il est difficile à attendre, à cet instant...
Un jour bébé finira par se détacher de ces 3 petites lettres, il finira pas retrouver sa sérénité, par rire, par dormir... et vous aussi, croyez-moi...
Chaque expérience est différente, mais si vous souhaitez que l'on échange, n'hésitez pas à revenir vers moi, vraiment.
Courage à vous...

Annick 10/07/2018 12:57

Bonjour, je compatis mon petit a un RGO interne et une œsophagite décelé par l'ostéo vendredi dernier. C'est un soulagement de mettre enfin un nom sur ses pleurs et son mal être. Maintenant qu'on sait on va entrer dans un processus de traitement pour le soulager. Nous on soupçonne une allergie aux PLV (protéines de Lait de Vache) à confirmer. On va voir notre médecin traitant jeudi matin pour voir comment on fait pour soulager notre bébé.
Bon courage à vous.

Maman Pétille 12/07/2018 14:49

Bonjour, c'est vrai, nous avons aussi ressenti un grand soulagement (bizarrement) lorsque les mots ont enfin été posés... pourquoi soupçonnez-vous une allergie aux PLV ? Il y a des antécédents dans votre famille ? (si ce n'est pas indiscret).
Merci pour ton témoignage.
Bon courage à vous aussi.

petitsruisseauxgrandesrivieres 29/06/2018 22:50

Waouh... quel traumatisme :-( Comment ont-ils fait pour résorber l’œdème, et surtout, comment as-tu fait toi, avec un bébé en pause respiratoire ? J'en ai peur rien que d'y penser. Mon dernier a eu un RGO bien cogné aussi, pas au point de ton bébé, mais qu'est-ce-qu'on en a bavé quand même; il pleurait dès qu'on le posait, tout le temps... c'était usant. Heureusement, ça passe !

Maman Pétille 02/07/2018 21:38

Merci infiniment pour ton retour. Mon souvenir est encore intact. ça n'a pas duré longtemps dans les faits, même si j'avais l'impression que si... Elle a repris son souffle spontanément, comme on le ferait après une apnée. J'ai été désemparée. Usant, c'est le mot. Décourageant parfois aussi. On avance à tâtons, un pas en avant, deux en arrière. Le temps fera les choses, c'est certain. Nous sommes embarqués dans un genre de tourbillon, l'issue est proche, mais en même temps, il reste du chemin à parcourir...

unbrindemaman 26/06/2018 16:32

Ton retour sur expérience prends aux tripes. Je n'ai pas vécu cela mais je peux imaginer ton stress face à ces situations. Courage, tiens bon tout ira bien, c'est une période à traverser mais plus ton bébé grandit plus il devient fort et toi aussi.
EM.

Maman Pétille 02/07/2018 21:28

Merci pour ton petit mot. Effectivement, le temps fera les choses... Avec la diversification, j'ai l'impression qu'il y a du mieux, depuis peu... mais je ne l'avoue qu'à demi-mots... je ne veux pas crier victoire trop rapidement de peur d'observer une nouvelle chute, plus rude...

Le Rire des Anges 19/06/2018 09:41

Aïe pas facile du tout! Nous avons eu le problème de RGO avec Fripouille... Je suis devenue dingue! Il ne dormait pas plus de 20/30 min!
Je te souhaite beaucoup de courage! Comme tu dis ça va passer... Peut-être plus vite que tu ne penses!
Bisous

Maman Pétille 20/06/2018 14:52

Oui le temps fera les choses c'est certain... bientôt tout cela sera derrière nous !!